El arte de vivir con una enfermedad huérfana en pandemia

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Imagen de Canal Institucional

La Mucopolisacaridosis no ha vencido al amor de madre de Martha, ni a la fortaleza y el empeño de Wendy. 

Martha mira a su niña descansar. Mientras duerme, parece un ángel, con manos regordetas y dedos cortos. No nota la lágrima que empieza a rodar por su mejilla: el resultado de un día más de recorridos por consultorios médicos sin recibir una respuesta clara.

"Mamita, no se preocupe, su niña no crece porque usted no es muy alta. Solo debe darle tiempo", le dice la pediatra. Ya perdió la cuenta de las veces que los doctores le han dicho que no debería alarmarse.

Pero la intuición de una madre nunca se equivoca, Wendy tiene algo más y no descansará hasta descubrirlo. Le da un beso en la frente, la arropa y apaga la luz.

Dos décadas después, mira su álbum de fotos con nostalgia. Ve las fotos del bautizo de Wendy, a los dos años, época en la que no sospechaban lo que vendría. Un par de hojas después están las fotos de su quinto cumpleaños, donde su corta estatura y cambios en su rostro se empezaban a hacer más evidentes.

A los 7 años sabría que la lengua prominente de su niña se llamaba médicamente macroglosia y que, combinada con su estatura y sus problemas de movilidad, traerían el diagnóstico de Mucopolisacaridosis.

Luego de oír al doctor darle nombre a sus preocupaciones, Martha atravesó un momento de emociones encontradas: descanso, luego de muchos días de pedir por un diagnóstico, y angustia ante esa palabra abrumadora.

Lamentablemente, a los 10 años Wendy sufrió una crisis que se llevó para siempre su visión. A pesar de intentar recuperarla por medio de cirugías, no había marcha atrás: Wendy no volverá a ver.

Mientras Martha pasaba angustiosas horas, pendiente de que a su niña no le sucediera nada, llevándola consigo hasta al baño para no perderla de vista ni un instante, Wendy buscaba la manera de expresar lo que sentía y hacerle entender a su mamá que todo estaría bien.

Con la ayuda de su hermana, tomó crayolas y puso manos a la obra. En su mente proyectó un bello paisaje, con el cielo azul intenso, con un pasto recién cortado, un árbol enorme y pequeñas flores a su alrededor.

"Dame el verde. Pon mi mano en donde termina el tronco" Luego de unos minutos de indicaciones Wendy suelta el último crayón. Pasa sus dedos sobre los rastros de cera en el papel. Se alegra, todo parece indicar que el dibujo es igual al paisaje en su mente.

Wendy llama a su mamá, quien llega corriendo, al pensar que algo sucedió. Encuentra plumones, colores y crayolas regadas por toda la habitación, mientras ve a su hija sonriéndole.

"Mira mami, para ti. Cuando estés triste piensa en este paisaje y todo estará bien" Fue inevitable llorar, pero no por tristeza o miedo, como lo hizo muchas veces en la noche antes de dormir, en ese momento Martha lloró de alivio, al saber que ese angelito pintor no la dejaría caer.

Desde ese día, Wendy ha pintado tarjetas, postales y cuadros sin parar; además, se las ingenió para hacer llaveros y pulseras. La falta de su visión y la audición reducida no han sido impedimentos para que esta joven de 26 años aporte económicamente con su arte.

Los sábados son los días más esperados de la semana. Era día de tomar el bus e ir hasta la Academia de Artes Guerrero, donde Wendy aprende a pulir su estilo artístico y experimenta con nuevas técnicas.

La cuarentena le ha limitado la posibilidad de asistir a clase presencialmente, pero no ha impedido que día a día pinte. Haciendo uso de la tecnología, Wendy y sus compañeros se reúnen para compartir un tiempo de risas y aprendizaje.

Martha asegura que estos años no han sido fáciles; el Gobierno no respalda lo suficiente a las personas con discapacidad; muchas personas no están listas para tratar con personas diferentes, lo que le hace temer que un día alguna persona pueda herir a Wendy; ser cuidadora de tiempo completo le dificulta trabajar, por lo tanto la economía siempre es una preocupación.

Sin embargo, estas dos mujeres continúan día a día Rompiendo Barreras.

Martha Chacón hace parte del Consejo Local de Discapacidad de Fontibón, representando a la comunidad con sordo-ceguera. Promete seguir luchando por la visibilización y el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores.

Wendy Mateus es ejemplo de superación y emprendimiento en medio de las mayores adversidades. Es pintora y artesana, ama el arte abstracto y el paisajismo. En medio de risas esta joven le recomienda a todas las personas en esta cuarentena "Es momento de que vivan una vida diferente. No se preocupen por esto, porque todo va a pasar pronto. No hay que estresarse por esto, hay es que vivir una vida relajada".

ERIKA PULIDO PRADA